В Одессе создадут рабочую группу по обеспечению больных муковисцидозом (видео)

Эти дети внешне не отличаются от своих сверстников. Зачастую они также активны и любознательны. Только для них любая простуда может стать смертельной. Их диагноз – «муковисцидоз».

Это редкая, неизлечимая болезнь, но и с ней можно полноценно жить, если создать условия для лечения, которых пока нет. Выжить можно если принимать лекарства, соблюдать режим и проводить реабилитационные процедуры.

Единственное, что нужно, – поддержка государства. Именно это стало главной темой на конференции в Одесской ОГА. Туда съехались и медики, и родители, и общественники. Итог встречи – создать рабочую группу.

На конференции отмечали, что взрослых, которые больны муковисцидозом, практически не осталось. В городе всего 4 человека. Самой старшей девушке 24 года, а любая государственная помощь прекращается, как только пациентам исполняется 18. Активисты верят, что рабочая группа специалистов всё изменит. Старт проекта планируется со следующего года.