Одесситы поддержали людей с редкими заболеваниями и присоединились флешмобу #ОрфанніСиниці.

Родители фотографируются со своими детьми, у которых диагностировали орфанные болезни, при этом раскашивают лица яркими красками. Они показывают уникальность каждого ребёнка и их право на “синицу в руках” – лечение, внимание, полноценную жизнь.

Так, 29 февраля во всем мире отмечают Международный день орфанных больных. Этот день выбрали не случайно, ведь он бывает раз в четыре года – так же редко встречаются и больные с орфанные заболеваниями.

Цель этого дня – привлечь внимание общественности. Обновленный перечень редких заболеваний в Украине с 2015 года содержит 256 позиций. Его расширили в 2015 году. А в мире — около 6-8 тысяч.

Родители больных детей приняли участие в круглом столе, озвучили основные проблемы, с которыми сталкиваются. В круглом столе также  участвовала замдиректора департамента здравоохранения Одесской ОГА Оксана Рокунец-Сорочан.

Останні новини

Дивитися все